Les anémies héréditaires en Algérie Ces maladies orphelines du système de santé

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Rating 0.00 (0 Votes)

Vote utilisateur: 0 / 5

Etoiles inactivesEtoiles inactivesEtoiles inactivesEtoiles inactivesEtoiles inactives
 

Vécues tel un drame, elles font des ravages au sein de nombreuses familles. Méconnues et reléguées à un plan qui rend aléatoire leur prise en charge, les anémies héréditaires sont encore loin d’occuper la place qui leur revient dans le système de santé algérien.

Très peu médiatisées, elles sont reléguées au second plan des préoccupations sanitaires. Au niveau local, à Skikda, Annaba, Alger, Jijel, Blida, Tizi Ouzou ou El Tarf, des associations et des médecins ont fait leur le combat pour faire connaître la gravité de la situation et le drame vécu par les malades et leur famille. En retour, l’écho à ce combat est encore loin d’aboutir. Il y a quelques jours, la problématique de la prise en charge de ces anémies était au centre d’une rencontre médicale, organisée par une association à Skikda.

Définies comme étant des hémoglobinopathies, un terme utilisé pour décrire des maladies génétiques où la production de l'hémoglobine à l'intérieur des globules rouges est affectée, elles ont un mode de transmission autosomique. L'anémie à hématies falciformes (drépanocytose) et la thalassémie sont les deux catégories principales de ces hémoglobinopathies. En l’absence de statistiques fiables, on estime de 3 à 4% le taux de personnes portant le trait génétique de ces hémoglobinopathies en Algérie.

Les zones les plus touchées sont les wilayas de l’extrême nord-est du pays. A El Tarf et Annaba, les malades se comptent par milliers, mais aussi à Skikda, où l’on recense un grand nombre de cas répertoriés par une association qui se bat au quotidien pour aider les familles. Dans la wilaya de Jijel, de nombreux malades sont laissés dans un état de santé précaire qui peut leur être fatal. Dans d’autres régions du pays, la situation est la même. C’est dans ce contexte qu’une association nationale a vu le jour, il y a deux ans, à Skikda, avec un programme ambitieux, dont les contours ont été soumis au ministère de la Santé. Le manque de moyens a bloqué son action.

La vie des malades

Dépendant de transfusions sanguines, notamment pour les cas de la thalassémie, la vie des malades est une pénible épreuve. Elle est entravée par une sévère anémie et des souffrances chroniques. La scolarité des enfants, tout comme la vie professionnelle des adultes sont perturbées par la survenue d’épisodes d’hospitalisation souvent très rapprochés.

De la fréquence des transfusions sanguines pour les thalassémiques, à la douleur vaso-occlusive, particulièrement atroce dans la phase aiguë de la maladie, pour les drépanocytaires, les malades doivent supporter les contraintes d’une vie menacée par de graves complications pouvant être la cause d’une mort brutale. Si dans les pays développés on évoque l’espoir d’une thérapie génique efficace qui fait son chemin, des traitements sont de plus en plus disponibles, à l’image de ce médicament miracle, qui est l’hydréa, en Algérie, la drépanocytose et la thalassémie sont encore loin d’être des maladies qui bénéficient de tous les égards.

Le manque d’un suivi régulier pour assurer une meilleure qualité de vie aux patients, en leur évitant la survenue des complications, est le principal obstacle. Hormis dans les CHU et dans certains EPH, il y a absence de structures spécialisées dans la prise en charge de ces pathologies. L’EHS en pédiatrie d’El Mansourah, à Constantine, est l’exception de par le travail remarquable qu’il assure pour prendre en charge les enfants venant de plusieurs régions de l’est du pays.

De l’avis des spécialistes et des militants au sein des associations luttant contre ces anémies, il y a urgence d’une prise de conscience pour agir contre la fatalité de ce fait accompli. «Il est plus que nécessaire de créer un centre de référence en la matière et de mettre en place dans les régions les plus touchées des structures spécialisées pour le suivi des malades, autrement la situation va s’aggraver avec des mariages à risque engendrant des naissances de nouveaux enfants malades chaque année», avertissent des spécialistes. En plus de leur rôle sur le plan thérapeutique, ces structures, soulignent ces spécialistes, seront amenées à entamer une action préventive pour lutter contre ces maladies. ll faut, disent-ils, œuvrer pour avoir une cartographie de la maladie à l’échelle nationale.

En attendant ce stade avancé dans la lutte contre la drépanocytose et la thalassémie, rappelant que pendant que des pays ont fait des pas de géant dans ce domaine, à l’exemple de Chypre, en Algérie, les malades et leurs médecins sont encore à l’étape de gestion des ruptures de médicaments pour la chélation du fer et des réactifs pour la détermination des phénotypes pour la transfusion des malades. Le comble est que même les poches de sang manquent souvent à l’appel dans un contexte où le don de sang est encore réclamé aux familles ou aux proches des malades. 

Adam S.

Vous devez vous ---« inscrire »---pour pouvoir poster un commentaire.

Connexion

Nous avons 364 invités et aucun membre en ligne

Votre publicité ici !

Devenir annonceur sur ce site: Espace publicitaire compatible avec différents formats et à des tarifs très attractifs. حملة إعلانية تعني النجاح. لإعلاناتكم على بوابة الموقع اتصلوا بنا Ecrire à : contact@jijel.info

Prévisions Météo

Espace pub jijel.info

Espace pub: TOUR BENZIADA " Avancement des travaux"

Retour sur une page d'histoire.

Immobilier > Vente > Appartement

Le projet Bellara

Le projet Bellara,
Donnez votre avis

  • Décès et condoléances...
    MedSouilah MedSouilah 19.07.2018 13:17
    Avis de décès Deuil dans la famille. Un oncle, Zouikri Tayeb (Abdelhamid), ancien Moudjahid, est ...

    Lire la suite...

     
  • En direct d"El-Aouana
    saladin saladin 18.07.2018 15:46
    Salut Foughali, Oui le désespoir peut pousser les jeunes à l’irrémédiable ! Les aventures de nos ...

    Lire la suite...

     
  • Décès et condoléances...
    MedSouilah MedSouilah 18.07.2018 13:43
    Bonjour Hasene. Oui en effet cousin, une très bonne idée... Dès que j'aurais le temps, je vais créer ...

    Lire la suite...

     
  • Décès et condoléances...
    Foughali Foughali 18.07.2018 13:36
    Salut mohamed Paix à son âme. Par ailleurs, je profite de ce message pour te suggérer de publier aussi ...

    Lire la suite...

     
  • Décès et condoléances...
    MedSouilah MedSouilah 18.07.2018 13:08
    Courrier de lecteurs. Avis de décès. as-salamu ‘alaykum wa rahmatuLlah wa barakatuh Je tiens à ...

    Lire la suite...

     
  • LES AFTIS: La belle plage dénaturée par la saleté et le laisser aller.
    Foughali Foughali 18.07.2018 10:35
    Salut saladin Merci pour l'eclairage. Pourrais tu m'expliquer comment sidna Daoud( David pour les ...

    Lire la suite...

     
  • En direct d"El-Aouana
    Foughali Foughali 18.07.2018 10:21
    Salut La question est Que fait on de la détresse et de la misère de ces jeunes sans emplois ? Je n'ai ...

    Lire la suite...

     
  • En direct d"El-Aouana
    Foughali Foughali 17.07.2018 23:11
    Je pense au contraire qu'il faut faire très attention .... Souvenons nous du départ de la guerre ...

    Lire la suite...

     
  • LES AFTIS: La belle plage dénaturée par la saleté et le laisser aller.
    saladin saladin 17.07.2018 21:41
    Bonjour Foughali, Désolé l’ami, moi non plus je n’ai pas lu le livre de Kamal Daoud : "Zabor ou ...

    Lire la suite...

     
  • ÉNORME AFFLUENCE SUR LE NOUVEAU FRONT DE MER...
    khelifabenali khelifabenali 17.07.2018 18:54
    Mais pourquoi l'algérien ne fait jamais un travail correct dans les normes? A la saison des pluies ...

    Lire la suite...

     
  • En direct d"El-Aouana
    laohalim laohalim 17.07.2018 16:46
    Faut surtout pas céder à ce genre de chantage au suicide. Les plages sont déclarées gratuites et ...

    Lire la suite...

     
  • DES POUBELLES EN GUISE DE PLAGES. (TÉMOIGNAGE)
    Foughali Foughali 17.07.2018 16:31
    @sarah K Non, ce n'est pas vrai...ce que tu as fait est utile et je pense que nous sommes nombreux ...

    Lire la suite...

     
  • DES POUBELLES EN GUISE DE PLAGES. (TÉMOIGNAGE)
    Foughali Foughali 17.07.2018 16:15
    Salut Heureusement que la france n'a pas empêché les ouvriers de prendre les congés payés en 1936!

    Lire la suite...

     
  • JIJEL: Un homme de 50 ans, porté disparu en mer.
    MedSouilah MedSouilah 16.07.2018 22:13
    إنتقل إلى رحمة الله السيد بوقاري ياسين 54 سنة غرقا بشاطئ بومارشي و الساكن سابقا بحي بومارشي و حاليا بحي ...

    Lire la suite...

     
  • Décès et condoléances...
    MedSouilah MedSouilah 16.07.2018 15:23
    Courrier. Avis de décès. بكثير من الجزن و الآسى بلغنا اليوم 16 جويلية وفاة المغفور له بإذن الله المرحوم ...

    Lire la suite...

     
  • Décès et condoléances...
    MedSouilah MedSouilah 15.07.2018 19:46
    إنتقل إلى رحمة الله السيد بونار نورالدين 60 سنة و الساكن سابقا بحي لقريط و حاليا بحي ايكيتي ...

    Lire la suite...

     
  • Retour au grand jardin de la ville.
    laohalim laohalim 15.07.2018 14:11
    Il était temps !

    Lire la suite...