Les anémies héréditaires en Algérie Ces maladies orphelines du système de santé

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Vécues tel un drame, elles font des ravages au sein de nombreuses familles. Méconnues et reléguées à un plan qui rend aléatoire leur prise en charge, les anémies héréditaires sont encore loin d’occuper la place qui leur revient dans le système de santé algérien.

Très peu médiatisées, elles sont reléguées au second plan des préoccupations sanitaires. Au niveau local, à Skikda, Annaba, Alger, Jijel, Blida, Tizi Ouzou ou El Tarf, des associations et des médecins ont fait leur le combat pour faire connaître la gravité de la situation et le drame vécu par les malades et leur famille. En retour, l’écho à ce combat est encore loin d’aboutir. Il y a quelques jours, la problématique de la prise en charge de ces anémies était au centre d’une rencontre médicale, organisée par une association à Skikda.

Définies comme étant des hémoglobinopathies, un terme utilisé pour décrire des maladies génétiques où la production de l'hémoglobine à l'intérieur des globules rouges est affectée, elles ont un mode de transmission autosomique. L'anémie à hématies falciformes (drépanocytose) et la thalassémie sont les deux catégories principales de ces hémoglobinopathies. En l’absence de statistiques fiables, on estime de 3 à 4% le taux de personnes portant le trait génétique de ces hémoglobinopathies en Algérie.

Les zones les plus touchées sont les wilayas de l’extrême nord-est du pays. A El Tarf et Annaba, les malades se comptent par milliers, mais aussi à Skikda, où l’on recense un grand nombre de cas répertoriés par une association qui se bat au quotidien pour aider les familles. Dans la wilaya de Jijel, de nombreux malades sont laissés dans un état de santé précaire qui peut leur être fatal. Dans d’autres régions du pays, la situation est la même. C’est dans ce contexte qu’une association nationale a vu le jour, il y a deux ans, à Skikda, avec un programme ambitieux, dont les contours ont été soumis au ministère de la Santé. Le manque de moyens a bloqué son action.

La vie des malades

Dépendant de transfusions sanguines, notamment pour les cas de la thalassémie, la vie des malades est une pénible épreuve. Elle est entravée par une sévère anémie et des souffrances chroniques. La scolarité des enfants, tout comme la vie professionnelle des adultes sont perturbées par la survenue d’épisodes d’hospitalisation souvent très rapprochés.

De la fréquence des transfusions sanguines pour les thalassémiques, à la douleur vaso-occlusive, particulièrement atroce dans la phase aiguë de la maladie, pour les drépanocytaires, les malades doivent supporter les contraintes d’une vie menacée par de graves complications pouvant être la cause d’une mort brutale. Si dans les pays développés on évoque l’espoir d’une thérapie génique efficace qui fait son chemin, des traitements sont de plus en plus disponibles, à l’image de ce médicament miracle, qui est l’hydréa, en Algérie, la drépanocytose et la thalassémie sont encore loin d’être des maladies qui bénéficient de tous les égards.

Le manque d’un suivi régulier pour assurer une meilleure qualité de vie aux patients, en leur évitant la survenue des complications, est le principal obstacle. Hormis dans les CHU et dans certains EPH, il y a absence de structures spécialisées dans la prise en charge de ces pathologies. L’EHS en pédiatrie d’El Mansourah, à Constantine, est l’exception de par le travail remarquable qu’il assure pour prendre en charge les enfants venant de plusieurs régions de l’est du pays.

De l’avis des spécialistes et des militants au sein des associations luttant contre ces anémies, il y a urgence d’une prise de conscience pour agir contre la fatalité de ce fait accompli. «Il est plus que nécessaire de créer un centre de référence en la matière et de mettre en place dans les régions les plus touchées des structures spécialisées pour le suivi des malades, autrement la situation va s’aggraver avec des mariages à risque engendrant des naissances de nouveaux enfants malades chaque année», avertissent des spécialistes. En plus de leur rôle sur le plan thérapeutique, ces structures, soulignent ces spécialistes, seront amenées à entamer une action préventive pour lutter contre ces maladies. ll faut, disent-ils, œuvrer pour avoir une cartographie de la maladie à l’échelle nationale.

En attendant ce stade avancé dans la lutte contre la drépanocytose et la thalassémie, rappelant que pendant que des pays ont fait des pas de géant dans ce domaine, à l’exemple de Chypre, en Algérie, les malades et leurs médecins sont encore à l’étape de gestion des ruptures de médicaments pour la chélation du fer et des réactifs pour la détermination des phénotypes pour la transfusion des malades. Le comble est que même les poches de sang manquent souvent à l’appel dans un contexte où le don de sang est encore réclamé aux familles ou aux proches des malades. 

Adam S.

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    saladin saladin 26.05.2018 10:45
    أستطاع شيء Veut dire قَدَر عليه وأَمكنه --- طاق الأمر Veut dire احتمله بمشقَّة C’est des définitions ...

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    jijel.jijel jijel.jijel 24.05.2018 22:41
    Je comprends très bien qu tu sois si désolé... Les verbes طاق et أطاق signifient supporter et n'ont rien ...

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    saladin saladin 24.05.2018 18:57
    Désolé, j’ai juste voulu que tu nous clarifies, d’une manière plus explicite, cette nuance de pouvoir ...

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  • Visite inopinée du wali aux chantiers...
    abdelah abdelah 24.05.2018 10:18
    est la tannerie juste dernier complexe stade de Rouibah Hocine est les odeurs

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    Foughali Foughali 24.05.2018 10:11
    Salut Christine Je pense que les chiites et tous ceux qui se remettent en cause ont raison de le ...

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    jijel.jijel jijel.jijel 24.05.2018 09:23
    Un peu de modestie, est bien que la condescendance. On n'est pas à l'école! Et comme c'est toi qui ...

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  • Décès et condoléances...
    MedSouilah MedSouilah 23.05.2018 19:26
    CONDOLÉANCES: J'apprends à l'instant le décès du jeune Lakhal, père de deux fillettes, victime ...

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    christine hamad christine hamad 23.05.2018 19:07
    Bonsoir,saha ftourkoum, "Ishtihad" veut dire un peu comme faire un effort, pour trouver des interprétations ...

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  • Le ministre de la Justice, Garde des sceaux, Tayeb Louh en visite à Jijel
    Foughali Foughali 23.05.2018 16:27
    Salut ! Marre de quoi ? Des mensonges des dirigeants ? De la vie chère ? De la misère culturelle ?

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    saladin saladin 23.05.2018 10:36
    Restons terre à terre et entendons-nous d’abord, sur le VERITABLE sens d’un seul mot. Peux-tu nous ...

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  • Le ministre de la Justice, Garde des sceaux, Tayeb Louh en visite à Jijel
    laohalim laohalim 23.05.2018 10:26
    Y'en a maaaaarrrrrrre !!!!

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    Foughali Foughali 22.05.2018 23:45
    Salut Christine Saha s'hourkoum C'est quoi "ishtihad"? Tu as affaire à un non arabisant !

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    jijel.jijel jijel.jijel 22.05.2018 21:36
    D'abord pour la traduction en deux mots, je l'ai faite en toute conscience pour éviter de comprendre ...

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    christine hamad christine hamad 22.05.2018 18:25
    Excellent agitation !! Le " ishtihad" devait être ouvert!! Saha ftourek!!

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    saladin saladin 22.05.2018 15:42
    Salut Foughali, Il est dit qu’un être humain normal peut survivre jusqu’à plus d’un mois, sans manger ...

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    saladin saladin 22.05.2018 15:01
    Est-il normal que dans le même verset, il est demandé aux malades et voyageurs de jeûner les jours ...

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  • MÂLES HAUTS, NETS ?
    jijel.jijel jijel.jijel 22.05.2018 12:27
    "A ceux qui ne le peuvent...." Sadok Mazigh a eu une certaine honnêteté de ne pas rajouter des ...

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