Les anémies héréditaires en Algérie Ces maladies orphelines du système de santé

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Vécues tel un drame, elles font des ravages au sein de nombreuses familles. Méconnues et reléguées à un plan qui rend aléatoire leur prise en charge, les anémies héréditaires sont encore loin d’occuper la place qui leur revient dans le système de santé algérien.

Très peu médiatisées, elles sont reléguées au second plan des préoccupations sanitaires. Au niveau local, à Skikda, Annaba, Alger, Jijel, Blida, Tizi Ouzou ou El Tarf, des associations et des médecins ont fait leur le combat pour faire connaître la gravité de la situation et le drame vécu par les malades et leur famille. En retour, l’écho à ce combat est encore loin d’aboutir. Il y a quelques jours, la problématique de la prise en charge de ces anémies était au centre d’une rencontre médicale, organisée par une association à Skikda.

Définies comme étant des hémoglobinopathies, un terme utilisé pour décrire des maladies génétiques où la production de l'hémoglobine à l'intérieur des globules rouges est affectée, elles ont un mode de transmission autosomique. L'anémie à hématies falciformes (drépanocytose) et la thalassémie sont les deux catégories principales de ces hémoglobinopathies. En l’absence de statistiques fiables, on estime de 3 à 4% le taux de personnes portant le trait génétique de ces hémoglobinopathies en Algérie.

Les zones les plus touchées sont les wilayas de l’extrême nord-est du pays. A El Tarf et Annaba, les malades se comptent par milliers, mais aussi à Skikda, où l’on recense un grand nombre de cas répertoriés par une association qui se bat au quotidien pour aider les familles. Dans la wilaya de Jijel, de nombreux malades sont laissés dans un état de santé précaire qui peut leur être fatal. Dans d’autres régions du pays, la situation est la même. C’est dans ce contexte qu’une association nationale a vu le jour, il y a deux ans, à Skikda, avec un programme ambitieux, dont les contours ont été soumis au ministère de la Santé. Le manque de moyens a bloqué son action.

La vie des malades

Dépendant de transfusions sanguines, notamment pour les cas de la thalassémie, la vie des malades est une pénible épreuve. Elle est entravée par une sévère anémie et des souffrances chroniques. La scolarité des enfants, tout comme la vie professionnelle des adultes sont perturbées par la survenue d’épisodes d’hospitalisation souvent très rapprochés.

De la fréquence des transfusions sanguines pour les thalassémiques, à la douleur vaso-occlusive, particulièrement atroce dans la phase aiguë de la maladie, pour les drépanocytaires, les malades doivent supporter les contraintes d’une vie menacée par de graves complications pouvant être la cause d’une mort brutale. Si dans les pays développés on évoque l’espoir d’une thérapie génique efficace qui fait son chemin, des traitements sont de plus en plus disponibles, à l’image de ce médicament miracle, qui est l’hydréa, en Algérie, la drépanocytose et la thalassémie sont encore loin d’être des maladies qui bénéficient de tous les égards.

Le manque d’un suivi régulier pour assurer une meilleure qualité de vie aux patients, en leur évitant la survenue des complications, est le principal obstacle. Hormis dans les CHU et dans certains EPH, il y a absence de structures spécialisées dans la prise en charge de ces pathologies. L’EHS en pédiatrie d’El Mansourah, à Constantine, est l’exception de par le travail remarquable qu’il assure pour prendre en charge les enfants venant de plusieurs régions de l’est du pays.

De l’avis des spécialistes et des militants au sein des associations luttant contre ces anémies, il y a urgence d’une prise de conscience pour agir contre la fatalité de ce fait accompli. «Il est plus que nécessaire de créer un centre de référence en la matière et de mettre en place dans les régions les plus touchées des structures spécialisées pour le suivi des malades, autrement la situation va s’aggraver avec des mariages à risque engendrant des naissances de nouveaux enfants malades chaque année», avertissent des spécialistes. En plus de leur rôle sur le plan thérapeutique, ces structures, soulignent ces spécialistes, seront amenées à entamer une action préventive pour lutter contre ces maladies. ll faut, disent-ils, œuvrer pour avoir une cartographie de la maladie à l’échelle nationale.

En attendant ce stade avancé dans la lutte contre la drépanocytose et la thalassémie, rappelant que pendant que des pays ont fait des pas de géant dans ce domaine, à l’exemple de Chypre, en Algérie, les malades et leurs médecins sont encore à l’étape de gestion des ruptures de médicaments pour la chélation du fer et des réactifs pour la détermination des phénotypes pour la transfusion des malades. Le comble est que même les poches de sang manquent souvent à l’appel dans un contexte où le don de sang est encore réclamé aux familles ou aux proches des malades. 

Adam S.

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  • nostalgie

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    saladin saladin 20.09.2018 09:48
    Personne n’ignore que la jeunesse, dans notre pays, est livrée à elle-même. Tous les horizons lui ...

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  • JIJEL - USA
    christine hamad christine hamad 19.09.2018 17:37
    All right!! On va vivre en cachette!! Top secret !!! Lol

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  • Jijel: Une plage au centre ville à l'abandon.
    Foughali Foughali 19.09.2018 16:30
    Salut nostalgie Si, si...en Algerie, tout est possible, tout est envisageable, et même le pire !

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  • Jijel: Une plage au centre ville à l'abandon.
    nostalgie nostalgie 19.09.2018 09:38
    ce n'est pas croyable de voir cet état...!!

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  • Jijel: Une plage au centre ville à l'abandon.
    MedSouilah MedSouilah 19.09.2018 08:07
    https://nsa39.casimages.com/img/2018/09/19/18091909213322246.jpg

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  • Décès et condoléances...
    MedSouilah MedSouilah 19.09.2018 08:05
    CONDOLÉANCES... Un voisin que l'on surnomme Khiari de la famille BOUHBILA, habitant Boucherka à Taher ...

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  • JIJEL - USA
    Foughali Foughali 18.09.2018 14:12
    Salut Christine Attention, il ne faut pas le dire....que notre peuple vit bien, heureux et sans aucun ...

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  • JIJEL - USA
    christine hamad christine hamad 17.09.2018 07:40
    Personne ne se plaint, parce que presque tout le monde vivent la belle vie!! Nouvelles voitures tous ...

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  • DEUX SUPERBES IMAGES DE BOURAOUI BELHADEF.
    christine hamad christine hamad 17.09.2018 07:35
    Ils sont délicieuses , ces fruits, je les mange chaque année quand je visite les montagnes!! Ils sont ...

    Lire la suite...

     
  • DEUX SUPERBES IMAGES DE BOURAOUI BELHADEF.
    Foughali Foughali 16.09.2018 14:08
    Salut mohamed Merci pour le partage Perso, j'aime bien les différentes couleurs de la fougère, qui ...

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  • DEUX SUPERBES IMAGES DE BOURAOUI BELHADEF.
    laohalim laohalim 16.09.2018 11:56
    Vous avez raison de mettre cette image de mure sauvage. Pour les amateurs, ce fruit est très riches en ...

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  • Arrêt sur belle image...
    abdelah abdelah 16.09.2018 10:25
    en Algérie imposible kouya mohamed ya pas le bouteille

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  • 1er jour de l'an de l'hégire 1440: Joyeuse fête
    Foughali Foughali 15.09.2018 23:31
    Salut saladin Je suis entièrement d'accord avec ce que tu dis en PS... En effet, nous sommes partis d'une ...

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  • Jijel : Plus de 70 milliards pour la rénovation des écoles
    abdelah abdelah 15.09.2018 14:32
    très bien monsieur le wali merci.le grand problème a jijel c est les égout !

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  • 1er jour de l'an de l'hégire 1440: Joyeuse fête
    saladin saladin 15.09.2018 08:34
    Salut Foughali, Ce qui est important , dans ce fil de discussion , n’est pas qui est Noam Chomsky ...

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  • La belle image du jour...
    Foughali Foughali 15.09.2018 08:17
    Christine, Est ce que tu as l'impression que les algériens vivent bien, comme je le décris plus haut ...

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  • La belle image du jour...
    Foughali Foughali 15.09.2018 08:09
    Salut Christine Je connais bien les USA... Alors, je peux t'affirmer que ceux qui fabriquent et vendent ...

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