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Les hémoglobinopathies (drépanocytose et thalassémie) en débat à El-Milia (Jijel)

« Là où fleurit l’amour, s’estompe la douleur ! »

Sous cette citation attachante, s’est conclut aujourd’hui la première journée d’étude sur les anémies héréditaires, initiée par « l’Association des Anémies Héréditaires » d’El-Milia dans la wilaya de Jijel sous la houlette de Mr. Zouikri Amor, président de cette association. De nombreux spécialistes des différentes régions de l’Est algérien, habitués à la prise en charge de ces redoutables affections, sont venus apporter leur riche expérience dans la prise en charge de ces maladies héréditaires, parmi lesquels Dr Benfetima, pédiatre à l’ESH Mansourah (Constantine), Dr Sebti, pédiatre à Skikda, Dr Fenghour, Dr Bouterfa et Dr Dieb, pédiatres à El Taref.

 

Avec 500 millions de porteurs, la drépanocytose est la première maladie génétique au monde. En Algérie, les foyers les plus connus sont ceux de Skikda, Annaba, El Tarf, et Jijel à l’Est. Le nombre de porteurs de gène en Algérie se situerait autour de un million.

Le Dr Sebti dans son excellente communication a insisté sur le volet dépistage et prévention après avoir abordé avec moult détails la situation épidémiologique de la drépanocytose à Skikda. Il déplore la méconnaissance de cette affection par le public et plus grave encore par la famille des patients dont certains se connaissent même pas le caractère héréditaire de cette maladie, ce qui constitue une entrave sérieuse pour la prévention. Il espère aussi une implication plus forte de tous les acteurs de la santé et notamment des autorités sanitaires qui, malheureusement, ne reconnaissent pas encore le caractère urgent de cette maladie. Il dira en substance :
Pour la question du traitement préventif: « si on veut prévenir la maladie et réduire son incidence, il faut, absolument, faire un programme de dépistage, pour dépister les porteurs de la maladie et élaborer un plan, pour le conseil génétique ».
« Ce qui nécessite la collaboration d’un groupe de travail et « la création d’un réseau et surtout, l’adhésion et l’investissement du personnel médical et paramédical et une volonté politique » insiste-t-il.


Il s’agit d’un travail de longue haleine et ses fruits ne seront perçus qu’à long terme.
La prise en charge, effective et continue, ne peut être réalisable que dans les centres dotés de moyens humains et matériels et nécessite une formation continue; aussi bien du personnel médical, que paramédical.
Le Dr Sebti nous cite l’exemple édifiant d’un pays méditerranéen, Chypre en l’occurence, foyer de thalassémie, qui a pu rendre cette maladie presque inexistante dans la population grâce à un travail axé sur le dépistage et la prévention avec des moyens et des ressources mille fois moins importantes que les nôtres. Un exemple qui nous a laissé sans voix.

La doctoresse Benfetima, pédiatre à Constantine, nous a régalés par une belle communication sur les aspects cliniques des hémoglobinopathies héréditaires et notamment leurs complications, crise vaso-occlusive et syndrome thoracique aigu de la drépanocytose notamment, sur la prise en charge et sur les derniers traitements prometteurs de ces maladies : la greffe de moelle, au stade embryonnaire an Algérie, et un traitement médicamenteux, en l’occurrence l’hydroxyurée, qui rend beaucoup de services pour les malades et dont les indications et le suivi relèvent du pédiatre ou de l’hématologue.
Elle termine son allocution sur les risques des transfusions multiples, l’hémosidérose en autres et son traitement par les chélateurs du fer.

Enfin, les experts venus de la Wilaya de El Taref, nous ont rapporté leur riche expérience sur la prise en charge de la drépanocytose en milieu scolaire notamment et sur le rôle essentiel des centres de transfusions pour la prise en charge des hémoglobinopathies. Dans un langage simple, ils ont pu transmettre l’espace de quelques instants des conseils, ô combien importants pour gérer ces affections redoutables et rendre un peu de sourire aux patients et à leur famille.

Bref, une journée médicale qui s’est déroulée dans d’excellentes conditions et dans une ambiance cordiale et au cours de laquelle les conférenciers nous ont impressionnés et émus par leur engagement sincère dans la lutte contre les anémies héréditaires en Algérie.

Un grand « Bravo » pour le comité d’organisation et à leur tête Mr. Zouikri Amor, président de l’association des hémoglobinopathes d’El-Milia.

Nous espérons que ce genre de manifestations scientifiques sur les hémoglobinopathies se répètent « ad libitum ».

 

Par Dr A. Bouferroum, interniste

Commentaires   

MedSouilah
# MedSouilah 27-04-2018 13:04
Le docteur si Abdelhamid, mon voisin et ami à Boucherka. Médecin de famille, toujours à la hauteur. Bravo docteur et bravo à toute l'équipe d'El-Milia, en particulier mon ami Amor Zouikri, président de l’association des hémoglobinopathes d’El-Milia.. :-)

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